Lo sapevamo, non è un Paese per donne. O forse sì

Allora, avevamo letto qualcosa in giro per la rete, e ci siamo messi in contatto con la fonte.

L'Istituto Neurologico Carlo Besta ha recentemente presentato i risultati finali di una ricerca, svolta su un campione nazionale, su "Funzionamento e Disabilità negli Stati Vegetativi e negli Stati di Minima Coscienza".

Per chiarezza, lo Stato Vegetativo è una condizione clinica che insorge dopo uno stato di coma causato da un evento acuto (trauma, ictus, anossia cerebrale, ecc.) ed è caratterizzato da mancata coscienza di sé e mancata consapevolezza dell’ambiente circostante, assenza di qualunque gesto volontario e finalizzato di tipo spontaneo e di risposte motorie, verbali e comportamentali a stimoli di diversa natura (visivi, uditivi, tattili o dolorosi), assenza di comprensione o produzione verbale, intermittente vigilanza che si manifesta con la presenza di cicli sonno-veglia (ad es. periodi di apertura spontanea degli occhi), sufficiente conservazione delle funzioni autonomiche tale da permettere la sopravvivenza con adeguate cure mediche, incontinenza urinaria e fecale ed infine variabile conservazione dei nervi cranici e dei riflessi spinali: insomma dalla completa perdita della coscienza di sé e della consapevolezza dell’ambiente oltre ad altre condizioni più strettamente tecniche, che non abbiamo capito e quindi vi risparmiamo; lo Stato di Minima Coscienza è invece una condizione clinica caratterizzata da una grave compromissione della coscienza nella quale, tuttavia, possono essere individuati comportamenti finalizzati, volontari, inconsistenti ma riproducibili, a volte mantenuti sufficientemente a lungo, non configurandosi così come comportamenti riflessi. Lo stato di minima coscienza può presentarsi dopo un coma o può rappresentare l’evoluzione di un precedente stato vegetativo; relativamente alla durata, lo stato di minima coscienza può essere presente per un breve periodo o può perdurare per un tempo più o meno protratto o indefinito fino alla morte del paziente.

Obbiettivo del progetto era raccogliere dati per l’identificazione del funzionamento e della disabilità dei pazienti in tali stati, di rilevare i bisogni di coloro, quasi sempre familiari, che assistono i pazienti, e di valutare il carico assistenziale degli operatori del settore.

Qui in redazione, ahimè, non ci sono specialisti in materia, ma ci ha colpito una parte della ricerca, e precisamente lì dove si apprende che sul campione di 487 “caregiver” (coloro che assistono i pazienti) <-- !more! -->il 70% è di genere femminile e il 56% di età media oltre i 50 anni. Sul piano occupazionale, ci sembra importante sottolineare che il 49% lavora, il 24% è pensionato e il 23% casalingo, e che la grande maggioranza dei "caregiver" di pazienti adulti in Stato Vegetativo o di Minima Coscienza dichiara di aver ridotto tutte le attività nel tempo libero rispetto a prima dell’evento acuto del proprio caro. Per quanto riguarda l’impegno temporale profuso da ciascun caregiver per la cura del paziente, il 55,5% ha dichiarato di dedicarci più di tre ore al giorno, di cui il 22% tra le 4 e le 6 ore quotidiane, il 12% oltre le 6 ore al giorno. La maggior parte dei caregiver dei minori, invece, dichiara di prestare assistenza continua 24 ore al giorno. Il 29% dei caregiver dichiara di dedicarsi alla cura del paziente perché si sente il più adatto a farlo, il 14% perché non c’è nessun altro, e tra le risposte più frequenti, nel 37% indicato come “altre motivazioni”, molti hanno risposto che si occupano del loro caro per amore.

E noi proprio qui volevamo arrivare.

Insomma, considerato che poche regioni, principalmente del Nord e Centro Italia, hanno strutture specialistiche dedicate, il peso dell'assistenza - nonostante tutte le chiacchiere sullo Stato Sociale che non viene smantellato e sulla sussidiarietà - sembra proprio, guardate un po', continuare a gravare sulle donne.

Vogliamo cominciare a fare qualcosa per cambiare questa situazione?